Confidentiality or continuity? Family caregivers\' experiences with care for HIV/AIDS patients in homebased care in Lesotho

Abstract

In the context of poor access to antiretroviral therapies in sub-Saharan Africa, the minimum treatment package intended to treat opportunistic infections common with HIV infection is inadequate but appealing, since it presumes universal coverage of medical care for patients living with HIV and AIDS. The overall objective of this study was to analyse the challenges which family caregivers encountered in home-based care when they tried to access medical treatment for home-based AIDS patients in the context of confidentiality and limited medical care. A qualitative study using in-depth interviews with a sample of 21 family caregivers –16 females and 5 males aged between 23 and 85 years was conducted with the assistance of health personnel in two hospitals in Lesotho. Using the concept of continuity of care, this article discusses the experiences of family caregivers about home care, including their experiences of adherence to confidentiality by health care professionals and non-disclosure of AIDS as the context of illness, the circumstances under which the caregivers initiated caregiving and sought medical care, and how these factors could be stressors in caregiving. There was continuity of care where the caregivers obtained hospital support. However, when confidentiality was adhered to the caregivers were frustrated by lack of information, disrupted treatment, exclusion of their perspectives in medical care, failure to secure hospitalisation, ambiguous goals and non-responsiveness, so that continuity of care was jeopardised. Thus it can be concluded that professional-assisted disclosure benefited the patients because it facilitated continuity of care through the caregivers.
Dans un contexte africain sous-Saharien où l'accès aux thérapies antirétrovirales est très limité, le paquet minimum de traitement destiné au traitement des infections opportunistes liées à la séropositivité est inadéquat mais attirant puisqu'il suppose une couverture universelle de soins médicaux pour des malades vivant avec le VIH/SIDA. L'objectif global de cette communication est d'analyser les défis auxquels les soignants familiaux font face en soins à domicile lorsqu'ils essayent d'avoir accès au traitement médical pour les malades du SIDA dans un contexte de confidentialité et des soins médicaux limités. Une étude qualitative employant des entretiens détaillés auprès d'un échantillon de 21 soignants familiaux (16 femmes et 5 hommes âgés de 23 à 85 ans) a été menée grâce à l'aide du personnel de santé dans deux hôpitaux au Lesotho. En utilisant le concept de continuité de soins, cette communication met en relief des expériences des soignants sur les soins à domicile. Cette communication examine des expériences des soignants familiaux sur les éléments suivants : l'adhésion par les professionnels de santé et de soins à la confidentialité et à la non-divulgation de séropositivité comme étant le contexte de maladie, les circonstances sous lesquelles les soignants ont initié les soins, les soins médicaux suscités, surtout le diagnostic et le traitement, ainsi que l'hospitalisation et la manière dans laquelle ces facteurs pourraient être à l'origine du stresse chez les soignants. On a constaté que la continuité des soins dans le cas où les soignants recevaient du soutien hospitalier – l'information, un traitement gratuit des multiples symptômes et l'hospitalisation de manière prévue et consistante. Cependant, lorsqu'il y avait adhésion à la confidentialité, les soignants étaient frustrés par le manque d'information, un traitement perturbé, l'exclusion de leurs opinions vis-à-vis les soins médicaux, ne pas pouvoir assurer l'hospitalisation des malades et les objectifs ambigües, la non-réceptivité et la continuité a été compromise. En conclusion, on constate que en divulguant sa séropositivité avec l'aide professionnelle a énormément aidé les malades car cela a facilité la continuité de soins assurés par les soignants.
Keywords: Lesotho, HIV/AIDS, confidentiality, caregiving, continuity of care, ethic of care.

SAHARA J Vol. 5 (1) 2008: pp. 36-46