Experiences of HIV-related stigma among HIV-positive older persons in Uganda – a mixed methods analysis

Abstract

There is limited data on stigma among older HIV-infected adults in sub-Saharan Africa. We describe the experiences of stigma and disclosure in a cohort of HIV-positive older people in Uganda. Using data from the Wellbeing of Older Peoples’ Study of Kalungu (rural site) and Wakiso district (peri-urban site) residents, we measured self-reported stigma levels for 183 respondents (94 on antiretroviral therapy (ART); 88, not on ART) using a stigma score generated using three questions on stigma perceptions where 0 meant no stigma at all and 100 was maximum stigma. Based on two questions on disclosure, an overall score was computed. High disclosure was assigned to those who often or very often disclosed to the family and were never or seldom afraid to disclose elsewhere. We examined the experiences of HIV stigma of 25 adults (52% females) using semi-structured, open-ended interviews and monthly oral diaries over one year. Mean age of the respondents was 70 years (range 60–80 years) and 80% of all respondents were enrolled in ART. Interview transcripts were analysed using thematic content analysis. Overall, 55% of respondents had a high disclosure score, meaning they disclosed easily, and 47% had a high stigma score. The stigma scores were similar among those with high and low disclosure scores. In multivariate analyses with disclosure and stigma scores as dependent variables none of the respondents’ characteristics had a significant effect at the 5% level. Qualitative data revealed that stigma ranges from: (1) perceptions (relatively passive, but leading to behaviour such as gossip, especially if not intended maliciously); to (2) discriminatory behaviour (active or enacted stigma; from malicious gossip to outright  discrimination). Despite the relatively high levels of disclosure, older people suffer from high levels of stigma of various forms apart from HIVrelated stigma. Efforts to assess for different forms of stigma at an individual level deserve greater attention from service providers and researchers, and must be context specific.

Keywords: disclosure, discrimination, HIV, older people

Les donne´es sont limite´es quant a` la stigmatisation chez les adultes infecte´s par le VIH en Afrique sub-saharienne. Nous tentons ici de pre´senter les expe´riences de la stigmatisation et la divulgation chez une cohorte des personnes aˆge´es se´ropositives en Ouganda. A l’aide des donne´es tire´es d’une e´tude sur le bien-eˆtre des personnes aˆge´es mene´e aupre`s des habitants de Kalungu (site en milieu rural) et de Wakiso (site en milieu pe´riurbain), nous avons mesure´ les niveaux de stigmatisation de´clare´s par les 183  re´pondants eux-meˆmes (dont 94 e´taient sous les traitements antire´troviraux; 88 pas sous les traitements antire´troviraux). Les re´sultats ´taient obtenus a` partir de trois questions sur les perceptions de stigmatisation et en utilisant une e´chelle de 0 a` 100, ou` 0 signifie aucune stigmatisation et 100, une stigmatisation  maximale. A la base de deux questions sur la divulgation, on a fait des calculs pour obtenir une note globale. Une note e´leve´e pour la divulgation e´tait attribue´e a` ceux qui annonc¸aient souvent ou tre`s souvent leur se´ropositivite´ a` leurs familles et n’avaient jamais peur ou n’avaient gue`re peur de divulguer cette information par ailleurs. On a examine´ les expe´riences de la stigmatisation lie´e au VIH chez 25 adultes (dont 52% du sexe fe´minin) au moyen d’entrevues semi-structure´es et a` questions ouvertes ainsi que les rapports oraux portant sur les expe´riences personnelles d’une anne´e. Les re´pondants avaient un aˆge moyen de 70 ans (la gamme e´tait de 60–80 ans). 80% de ces re´pondants e´taient place´s sous traitement antire´troviral (ARV). Les transcriptions des entrevues ont e´te´ analyse´es a` partir d’une analyse the´matique. Dans l’ensemble, 55% des re´pondants ont obtenu une note e´leve´e pour la divulgation, c’est-a`-dire qu’ils ont divulgue´  facilement leur se´ropositivite´ a` d’autres, tandis que 47% ont obtenu une note e´leve´ de stigmatisation. Les notes au niveau de stigmatisation e´taient semblables chez les re´pondants ayant les notes e´leve´es et chez ceux ayant les notes peu e´leve´es pour la divulgation. Au niveau des analyses multi-varie´es, avec les notes pour la divulgation et pour la stigmatisation comme variables de´pendantes, aucune des caracte´ristiques des re´pondants n’a eu d’effet significatif au seuil de 5%. Les donne´es qualitatives ont indique´ que la stigmatisation varie entre : (1) les perceptions (relativement passives mais entraıˆnant les comportements tels que les comme´rages notamment s’ils ne sont pas mal intentionne´es); et (2) les comportements  discriminatoires (stigmatisation active ou effective; allant des me´disances a` la discrimination pure). Malgre´ les niveaux relativement e´leve´s de divulgation, les personnes aˆge´es souffrent des niveaux e´leve´s de stigmatisation se manifestant sous formes varie´es outre la stigmatisation lie´e au VIH. Les efforts pour e´valuer les formes diffe´rentes de stigmatisation au niveau individuel me´ritent une plus grande attention de la part des prestataires de services et des chercheurs. Cette communication met en exergue la ne´cessite´ de de´ployer les efforts qui sont adapte´s a` chaque contexte culturel spe´cifique dans le but d’atte´nuer la stigmatisation chez les personnes aˆge´es maintenant et dans l’avenir.

Mots cle´s: divulgation, discrimination, VIH, personnes aˆge´es