Beyond Informed Consent: Ethical Considerations in the Design and Implementation of Sexual and Reproductive Health Research Among Adolescents

Abstract

Interest in addressing the ethical issues related to adolescents’ engagement in research, especially  sexual and reproductive health and rights (SRHR) research is increasing in view of the need to design and implement research that address peculiar SRHR needs of adolescents. These needs include issues of sexually transmitted infections, HIV, AIDS, adverse pregnancy outcomes, community, family and  relationship violence and mental health. Unfortunately, adolescents’ voluntary participation in research  has been limited due to their perceived potential to be coerced into participation, and concerns that they may not fully comprehend the issues related to research risks. As such, many of the regulations for  engaging research participants have been defined by age rather than due consideration of psychological development. This paper examines the various potential ethical issues that may impact on decision  making when adolescents are engaged in research. These include the need to minimise therapeutic  misconception, considerations for recruitment and retention, types and amounts for reimbursement, and engagement of communities of adolescents on advisory boards of studies that involve their population. The potential challenges associated with recruitment of adolescents in early child marriages were also highlighted. (Afr J Reprod Health 2014; 18[3]: 118-126)

Keywords: Adolescents, ethics, sexual and reproductive health, research

L’intérêt dans le traitement des questions éthiques liées à l'engagement des adolescents dans la  recherche, la santé et les droits en particulier sexuelle et reproductive (SSR) de recherche est en  augmentation en raison de la nécessité de concevoir et mettre en oeuvre des recherches qui répondent à des besoins particuliers de la SSR des adolescents. Ces besoins comprennent les questions d'infections sexuellement transmissibles, le VIH, le sida, les résultats défavorables de la grossesse, la communauté, la famille et la violence dans les relations et la santé mentale. Malheureusement, la participation volontaire des adolescents en matière de recherche a été limitée en raison de leur potentiel perçu d'être forcée à la participation, et les préoccupations qu’ils ne peuvent pas comprendre pleinement les questions liées à la recherche des risques. En tant que tel, de nombreux règlements pour engager participants à la recherche ont été définis par l'âge plutôt que tenant compte du développement psychologique. Ce document examine les diverses questions éthiques potentiels qui pourraient avoir une incidence sur la prise de décision lorsque les adolescents sont engagés dans la recherche. Il s'agit notamment de la nécessité de minimiser le malentendu thérapeutique, les considérations en matière de recrutement et de rétention, les types et les montants de remboursement, et l'engagement des communautés des adolescents au sein des conseils consultatifs des études qui impliquent leur population. Les défis potentiels liés au recrutement des adolescents dans les mariages précoces des enfants ont également été soulignés. (Afr J Reprod Health 2014; 18[3]: 118-126)

Mots-clés: adolescents, l'éthique, la santé sexuelle et reproductive, de la recherche